Datenschutzerklärung

Wenn Sie Fragen zu unserer Datenschutzerklärung haben, bitte kontaktieren Sie:

Frau Sophie Muir
sophie@timothysyndrome.org.uk

Wer sind wir?

Die Timothy Syndrome Alliance (TSA) ist eine bei der „Charity Commission for England and Wales“ (unter der Nummer 1185523) registrierte Hilfsorganisation. Der Sitz der TSA befindet sich in 8 Butt Street, Minchinhampton, Gloucestershire, GL6 9JP.

Wie werden Ihre Daten erhoben?

Die Timothy Syndrome Alliance ist der alleinige Inhaber der Daten (bzw. der von Ihnen an uns übermittelten Informationen).

Wir können die Informationen verwenden, um unsere gemeinnützigen Ziele zu verfolgen, die Individuen in unserer Gemeinschaft besser kennenzulernen und zu verstehen, wie wir Sie am besten unterstützen können.

Wir werden niemals personenbezogene Daten an Dritte verkaufen oder vermieten.

Die gesammelten Daten umfassen:

  • Informationen, die Sie bei Ihrer Registrierung für eine Veranstaltung über unsere Website angeben (wir werden Sie nur bezüglich dieser Veranstaltung kontaktieren, sofern Sie keine anderen Präferenzen angeben).
  • Informationen, die uns von einem Dritten vermittelt wurden, bei dem Sie sich für eine Spendenaktion registriert haben (in diesem Fall beziehen Sie sich bitte auch auf deren Datenschutzerklärung).
  • Informationen, die bei einem Anruf mit unserer Hilfsorganisation gesammelt wurden.
  • Informationen, die über eine schriftliche Einverständniserklärung, die Sie an unsere Hilfsorganisation gesendet haben, gesammelt wurden.
  • Informationen, die Sie uns gegeben haben.

Weitergabe Ihrer Informationen von Dritten an uns

Ihre Informationen können von Drittorganisationen an uns weitergegeben werden, z.B. von Fundraising-Websites wie Virgin Money Giving, Just Giving, Run for Charity und Skyline. Diese Organisationen werden die Datenweitergabe gemäß ihrer eigenen Datenschutzerklärung regeln. Wir empfehlen Ihnen, die Datenschutzerklärung dieser Organisationen zu überprüfen, wenn Sie Ihre Daten angeben, um zu verstehen, wie Ihre Daten verarbeitet werden.

Besondere Kategorien personenbezogener Daten

Einige Gesundheitsinformationen (z.B. genetische Daten), die Sie uns mitteilen, fallen unter besonderen Kategorien personenbezogener Daten. Wir können Ihnen versichern, dass diese Daten und alle anderen sensiblen persönlichen Daten, die Sie uns mitteilen, vertraulich behandelt und nur mit Ihrem Einverständnis weitergegeben werden.

Durch das Ausfüllen unserer medizinischen Fragebögen erklären Sie sich damit einverstanden, sensible Daten an die Timothy Syndrome Alliance weiterzugeben.

Welche Informationen sammeln wir?

Die Fragebögen erheben die folgenden Punkte:

  • Ihr Name bzw. der Name des betroffenen Kindes
  • Geburtsdatum
  • Ethnische Herkunft
  • Muttersprache
  • Anschrift/Postleitzahl
  • Krankenhaus/Namen und Adressen der behandelnden Ärzte
  • Syndrom Diagnose (falls bekannt)
  • Biochemische Diagnose (falls bekannt)
  • Genetische Diagnose (falls bekannt)
  • Symptome

Warum sammeln wir diese vertraulichen Informationen?

Zum Zweck der Forschung

Manchmal wird unsere Organisation von Forschungsgruppen bezüglich geeigneter Patienten für Studien angesprochen. Die Informationen, die wir in den Fragenbögen sammeln, erleichtern die Suche nach geeigneten Patienten und machen diesen Prozess viel schneller und zuverlässiger.

Zum Zweck der Unterstützung

Als Hilfsorganisation möchten wir sicherstellen, dass wir unsere Gemeinschaft den bestmöglichen Service anbieten. Durch das Verständnis der Demografie des Syndroms wird sichergestellt, dass unsere Dienstleistungen auf die richtigen Bereiche ausgerichtet sind.

Weitergabe Ihrer Informationen an Dritte

Keine Ihrer Daten wird ohne Ihre Einwilligung an Dritte weitergegeben.

Keine Ihrer Daten wird für Marketing-Zwecke verwendet, es sei denn, Sie haben dies explizit in Ihren Opt-in-Settings akzeptiert.

Speicherung Ihrer Daten

Die TSA speichert Ihre Daten solange dies zur Erfüllung ihrer satzungsmäßigen Aufgaben erforderlich ist. Wenn Sie zu irgendeinem Zeitpunkt wollen, dass wir Ihre Daten löschen, bitte setzen Sie sich mit Frau Sophie Muir in Kontakt (unter sophie@timothysyndrome.org.uk).

Wir verwenden Ihre Daten, um:

  • Ihnen Informationen, nach denen Sie gefragt haben, zu geben
  • Ihre Registrierung für bestimmte Sportveranstaltungen (z.B. das London Marathon) abzuschließen; in solchen Fällen, ist es möglich, dass wir Ihre E-Mail-Adresse an Dritte weitergeben.
  • Ihre Spende zu verwalten oder Ihre Spendenaktion zu unterstützen (dies schließt die Bearbeitung von Gift Aid ein)
  • Sie zu unserer Datenbank hinzuzufügen
  • Ihre Beziehung zu uns aufzuzeichnen
  • Finanzvorschriften und Gesetze einzuhalten

Wenn Sie uns auffordern, Sie nicht weiter zu kontaktieren, werden wir einige grundlegenden Informationen aufbewahren, um unerwünschte Kontakte in der Zukunft zu vermeiden und um sicherzustellen, dass wir nicht versehentlich Daten für dieselbe Person mehrmals speichern.

Speicherdauer

Wir löschen personenbezogene Daten sobald deren Speicherung nicht mehr erforderlich ist. Wenn es um finanzielle Spenden und Gift Aid geht, müssen wir den Namen, die Adresse des Unterstützers, die Formulare für die Erklärung des Gift Aids und die Finanzinformationen für HMRC-Prüfungszwecke sieben Jahre lang aufbewahren.

Wir bewahren grundlegende Informationen (u.a. die Postleitzahl eines Unterstützers und den Transaktionsverlauf) auf. Wir sind der Auffassung, dass es wichtig ist, grundlegende Informationen dieser Art aufzubewahren, falls jemand uns ein Geschenk in seinem Testament hinterlässt und wir seine Unterstützung nachweisen müssen, wenn dies angefochten wird.

Wie schützen wir Ihre personenbezogenen Daten?

Wie verwenden einen sicheren Server, wenn Sie über unsere Webseite spenden oder bezahlen. Wir ergreifen geeignete Maßnahmen um sicherzustellen, dass die an uns übermittelten personenbezogenen Daten sicher, genau und aktuell sind und nur so lange aufbewahrt werden, wie diese für die Erfüllung des ursprünglichen Zwecks erforderlich ist.

Alle personenbezogenen Daten werden in einer zentralen Datenbank gespeichert; strenge Maßnahmen zur Einschränkung des Zugriffs auf die Daten und Verhinderung von Verletzung des Schutzes dieser Daten wurden getroffen. Wir verwenden externe Unternehmen, um in unserem Namen personenbezogene Daten zu sammeln oder zu verarbeiten.

Wir vergewissern uns, dass wir nur mit solchen Unternehmen zusammenarbeiten, die den „Payment Card Industry Data Security Standard“ (bzw. PCI-DSS) einhalten; weiterhin überprüfen ihre Datenprozesse jährlich, um sicherzustellen, dass sie unseren Erwartungen und Anforderungen in Bezug auf die DSGVO entsprechen.

Die von uns gesammelten Daten können an einem Ort außerhalb des Europäischen Wirtschaftsraums (EWR), z.B. die USA, übermittelt und dort gespeichert werden. Die Daten können ebenfalls von Personen verarbeitet werden, die außerhalb des Europäischen Wirtschaftsraums tätig sind. Die Übermittlung der Daten erfolgt auf Ihr eigenes Risiko.

Wir verwenden die folgenden Systeme für die Verarbeitung und Speicherung Ihrer Daten:

Leider ist keine Datenübermittlung über das Internet vollständig sicher. Obwohl wir unser Bestes tun, um Ihre Daten zu schützen, können wir die Sicherheit der Informationen, die Sie uns online übermitteln, nicht garantieren.

Ihre Einwilligung

Indem Sie uns Ihre personenbezogenen Daten, einschließlich sensibler Daten wie z.B. Ihr Gesundheitszustand, übermitteln, stimmen Sie der Erhebung und Verarbeitung dieser Informationen gemäß den oben beschriebenen Zwecken und dieser Datenschutzerklärung zu.

Sie stimmen auch zu, dass wir Ihre Daten in Länder oder Gerichtbarkeiten außerhalb des Vereinigten Königreichs übermitteln, falls dies für die oben genannten Zwecke erforderlich ist. Diese Länder bieten möglicherweise nicht das gleiche Datenschutzniveau wie das Vereinigte Königreich.

Ihre Datenschutzrechte (unter der DSGVO)

Die Allgemeine Datenschutzverordnung (DSGVO) ist eine Verordnung, die sich mit der Verarbeitung personenbezogener Daten befasst. Diese Verordnung gibt Ihnen mehr Kontrolle darüber, was mit Ihren persönlichen Daten geschieht. Nach dieser Verordnung haben Sie die folgenden Rechte:

  • Klare, transparente und kostenlose Informationen darüber, wie Ihre Daten verarbeitet und verwendet werden, zu erhalten.
  • Auf Ihre persönlichen Daten zu greifen, damit Sie sehen können, wie wir Ihre Daten verwenden.
  • Ihre persönlichen Daten zu aktualisieren und korrigieren
  • Die persönlichen Daten, die Sie uns gegeben haben zu erhalten und diese für Ihre eigenen Zwecke zu verwenden
  • Uns aufzufordern, Ihre Daten permanent zu löschen oder zu entfernen, sofern für uns kein „zwingender“ Grund besteht, sie aufzubewahren
  • Uns aufzufordern, Ihre personenbezogenen Daten für bestimmte Zwecke nicht zu verwenden; sofern wir nicht einer gesetzlichen oder vertraglichen Verpflichtung unterliegen, müssen wir Ihre Wünsche respektieren

Die DSGVO verbietet uns, ausschließlich automatisierte Technologien zu verwenden, um Profile zu erstellen und Entscheidungen über Personen, die uns unterstützen, zu treffen. Dies kann „rechtliche oder ähnlich bedeutende Auswirkungen“ haben, es sei denn:

  • Es ist notwendig, um einen Vertrag zu erfüllen
  • Es wurde gesetzlich von der Union oder einem Mitgliedstaat genehmigt
  • Sie haben explizit die Verwendung Ihrer Informationen auf dieser Art und Weise eingewilligt.

Wie können Sie auf Ihre Daten zugreifen und sie aktualisieren?

Wir möchten sicherstellen, dass Ihre persönlichen und personenbezogenen Daten korrekt und aktuell sind. Sie können uns bitten, Informationen, die Sie für ungenau halten, zu korrigieren oder zu entfernen, indem Sie uns über die unten angegebenen Kontaktdaten kontaktieren. Sie können ebenfalls Ihrer Einwilligung zur Aufbewahrung Ihrer personenbezogenen Daten für einige der oben genannten Zwecke widerrufen, indem Sie an die unten angegebene Adresse schreiben.

Sie haben das Recht, auf Ihre persönlichen Informationen zuzugreifen, die wir über Sie gespeichert haben, und unter bestimmten Bedingungen eine Kopie dieser Informationen zu erhalten. Sie können dies kostenlos per E-Mail an sophie@timothysyndrome.org.uk oder schriftlich an die folgende Adresse anfordern: Timothy Syndrome Alliance, 8 Butt Street, Minchinhampton, Gloucestershire, GL6 9JP.

Wenn Sie mit dem Umgang mit Ihren personenbezogenen Daten nicht zufrieden sind, sind Sie berechtigt, eine Beschwerde beim Information Commissioner’s Office (Büro des Informationskomissars) einzureichen.

Einsatz von Cookies

Cookies sind Daten, die eine Webseite auf Ihrem Computer zwischenspeichert, wenn Sie diese besuchen. Es gibt mehrere unterschiedliche Arten von Cookies, die verschiedene Funktionen haben (z.B. Ihre Passwörter und Website-Einstellungen speichern).

Wir verwenden Cookies, um…

  • Ihre Interessen und Vorlieben zu verstehen
  • Sie von anderen Benutzern zu unterscheiden
  • sicherzustellen, dass unsere Webseite so benutzerfreundlich und relevant wie möglich ist
  • Ihnen Informationen bereitzustellen, die speziell auf Ihre Interessen zugeschnitten sind

Sie können die Verwendung von Cookies ablehnen, indem Sie die entsprechenden Einstellungen in Ihrem Browser auswählen. Bitte beachten Sie, dass Sie in diesem Fall möglicherweise nicht alle Funktionen der Webseite nutzen werden können. 

Der Einsatz von Cookies ermöglicht uns

  • Unseren Webverkehr mithilfe eines Analysepakets zu analysieren; die Daten des Webverkehrs helfen uns, das Design, die Struktur, den Inhalt und die Funktion der Webseite zu verbessern
  • Neuen Inhalt auf der Webseite zu testen. Zum Beispiel, dass 50% der Benutzer einen bestimmten Inhalt sehen, wohingegen die anderen 50% einen anderen Inhalt sehen.

Die Cookies ermöglichen uns keinen Zugriff auf Ihren Computer oder Informationen über Sie, die über die Informationen hinausreichen, die Sie uns mitteilen.

Die meisten Browser akzeptieren Cookies standardmäßig; sie können jedoch den Empfang von Cookies beenden, wenn Sie dies bevorzugen.  Wenn Sie die Verwendung von Cookies dieser Datenschutzerklärung entsprechend nicht akzeptieren, ändern Sie bitte die Einstellungen in Ihrem Browser (normalerweise unter dem Abschnitt „Datenschutz“). Dies kann Ihre Browsing-Erfahrung beeinträchtigen. 

Um weitere Unterstützung bezüglich der Cookies zu erhalten, besuchen Sie bitte Ihrem Browser oder www.aboutcookies.org.

Änderung der Datenschutzerklärung

Wir behalten uns das Recht vor, diese Datenschutzerklärung nach Bedarf zu aktualisieren. Im Falle von Änderungen werden Sie an dieser Stelle veröffentlicht, weshalb wir Sie bitten, diese Seite von Zeit zu Zeit zu überprüfen. Durch Ihre weitere Nutzung der Website wird davon ausgegangen, dass Sie die Änderungen akzeptiert haben.

Spenden

Kinder mit Timothy-Syndrom brauchen dringend eine frühzeitige Diagnose, Therapie und Behandlung.

Ihre Spende wird so helfen:

  • Sensibilisierung der Allgemeinheit und Vorantreiben der Forschung 
  • Verbesserung des wissenschaftlichen Verständnisses des Syndroms 
  • Verringerung der Isolation der Familien von betroffenen Kindern

Mit Ihrer Hilfe können therapeutische Ansätze und ein Heilmittel für zukünftige Generationen früher entdeckt werden.

Weitere Wege, um uns zu unterstützen.