Unsere Mission
Unsere Mission ist es, über das Timothy-Syndrom aufmerksam zu machen, um die Diagnose, Therapie und Behandlung von Kindern mit Timothy-Syndrom zu verbessern.
Durch unsere online Community und unseren jährlichen Familientag können die betroffenen Familien ihre Erfahrungen miteinander teilen und sich gegenseitig unterstützen.
Unser Team
Wir sind eine Hilfsorganisation, die ausschließlich durch Familien und Freiwillige betrieben wird.
Wir arbeiten zusammen mit Wissenschaftlern, Forschern und medizinischem Personal, die alle ihre Leistungen freiwillig anbieten.
Treuhänder
Unsere Geschichte
1999
Nachdem ihr Sohn, Connor, verstorben ist, haben seine Eltern eine Non-Profit-Organisation (nicht-gewinnorientierte Organisation) namens HOPE für Kinder und junge Erwachsene mit Arrhythmien gegründet. Zu diesem Zeitpunkt wurde die Genveränderung, die die Ursache für das Timothy-Syndrom ist, noch nicht entdeckt.
Als das Gen in 2004 entdeckt wurde, wurde der Fokus der Organisation spezifisch auf das Timothy-Syndrom geschoben. Mit Hilfe von Katherine Timothy, haben wir eine Webseite und Informationsbroschüre kreiert, die wir an medizinisches Fachpersonal unterschiedlicher Fachrichtungen ausgeteilt haben. Wir haben ebenfalls an mehreren kardiologischen und pädiatrischen Konferenzen präsentiert, um die medizinische Gemeinschaft zu erreichen und über das Syndrom aufzuklären.
Zu dieser Zeit gab es weltweit lediglich einzelne Fälle, weshalb wir uns die Aufklärung der medizinischen Gemeinschaft über das Syndrom und dessen Manifestationen zum Ziel gesetzt haben, in der Hoffnung, die Diagnose zu verbessern und die Forschung zu fördern.
Dank unserer Arbeit wurde das Timothy-Syndrom als eine seltene Krankheit anerkannt und in der „National Organisation of Rare Diseases“ (NORD) registriert.
2015
Die Timothy Syndrome Alliance (TSA) wurde zuerst als eine Selbsthilfegruppe in den USA gegründet.
Leider hat Lee, der 5-jährige Sohn einer der Mitbegründer, nur Monate nach der Gründung seinen Kampf gegen das Timothy-Syndrom verloren. Über die Gründung der TSA und Geschichte von Lee können Sie hier weiterlesen.
2016
Es war um diese Zeit, als unsere derzeitige Vorsitzende, Sophie Muir, herausgefunden hat, dass ihr Sohn Calvin an Timothy-Syndrom erkrankt ist – aber sie hat unsere Facebook-Selbsthilfegruppe erst im Frühjahr 2017 gefunden.
Begierig mehr herauszufinden, sind Sophie und Calvin in die USA geflogen, um an der Konferenz der SADS (Sudden Arrythymia Death Syndrome) Foundation teilzunehmen, bei der sie fünf weitere betroffene Familien kennengelernt haben.
Durch den Austausch von Informationen und Erfahrungen ist die Timothy-Syndrom-Community zu einer Art Familie geworden, die sowohl Rat als auch Trost bietet.
2019
Im Jahr 2019 wurden wir als eine Hilfsorganisation in Großbritannien registriert.
Gegenwart
Wir arbeiten weiterhin daran, eine Welt ohne Timothy-Syndrom zu erreichen.
Spenden
Kinder mit Timothy-Syndrom brauchen dringend eine frühzeitige Diagnose, Therapie und Behandlung.
Ihre Spende wird so helfen:
- Sensibilisierung der Allgemeinheit und Vorantreiben der Forschung
- Verbesserung des wissenschaftlichen Verständnisses des Syndroms
- Verringerung der Isolation der Familien von betroffenen Kindern
Mit Ihrer Hilfe können therapeutische Ansätze und ein Heilmittel für zukünftige Generationen früher entdeckt werden.
Weitere Wege, um uns zu unterstützen.