In Dezember 2019 hat die Neuroscience and Mental Health Research Institute (Institut für Neurowissenschaften und psychische Gesundheit) unseren ersten Timothy-Syndrom-Familientag organisiert.
Der Tag war ein großer Erfolg. Es gab Vorträge von internationalen Forschern und Ärzten, die im Feld des Timothy-Syndroms und der CACNA1C-Varianten arbeiten, einschließlich Katherine Timothy selbst.
Der Tag hat Familien aus der ganzen Welt die Möglichkeit gegeben, zusammenzukommen und ihre Erfahrungen auszutauschen. Acht von Timothy-Syndrom betroffenen Familien aus England, Schottland, Wales und Dubai trafen sich hier zum ersten Mal. Wir haben viele Träne vergossen und haben viel Freude, Freundschaft, Wissen und Hoffnung erlebt.
Wir planen unseren nächsten Familientag für das Jahr 2021.
Feedback
Nach unserem ersten Familientag haben die Familien und unsere Gäste ihre Gedanken zum Tag mitgeteilt.
Was für ein toller Tag! Der beste Teil für mich war, alle Familien zu treffen und ihre Geschichten zu hören. Wir haben uns verbunden gefühlt und unsere Erfahrungen zum Einfluss des Syndroms auf unsere Familien geteilt.
Katherine Timothys Vortrag zu hören war unglaublich! Über die Geschichte von Timothy-Syndrom zu erfahren war der beste Teil.
Wir würden gerne wieder zum Familientag kommen! Der Familientag ist eine fantastische Gelegenheit, um mit Menschen in Kontakt zu treten, die wissen, was wir gerade durchmachen, und um die Forschung am Timothy-Syndrom voranzutreiben.
Es war schön, ein Update über das zu hören, was über Timothy-Syndrom und die multisystemische Natur des Syndroms bekannt ist und andere Patienten und Familien zu treffen, die ebenfalls mit dem Syndrom kämpfen.
Ich würde auf jeden Fall wieder zum Familientag kommen. Der Familientag gibt uns mehr Möglichkeiten, miteinander zu reden, zusammen zu sein und von unseren Kindern zu lernen. Die Veranstaltung vermittelte mir so viel Wissen.
Die Möglichkeit, mit anderen Eltern zu sprechen, die bereits Erfahrungen mit der diagnostischen Odyssee gemacht haben, auf der wir zurzeit sind, war eine große Hilfe für uns in Bezug auf Wissen und Unterstützung.
Die Veranstaltung hatte einen großen Einfluss auf uns, da sie uns half, das Timothy-Syndrom besser zu verstehen – nicht nur die Krankheit selbst, sondern auch den Einfluss auf die unterschiedlichen Familienmitglieder der Betroffenen.
Wie könnte man die Veranstaltung verbessern? Uns mehr Zeit zusammen geben!
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- Verbesserung des wissenschaftlichen Verständnisses des Syndroms
- Verringerung der Isolation von Familien betroffener Kindern
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