Wie hilft uns Ihre Spende?

Alle Spenden tragen direkt zur Unterstützung betroffener Familien der ganzen Welt bei.

Mithilfe Ihrer Spenden, sind wir in der Lage:

• Zuverlässige Informationen sowohl online als auch in gedruckter Form bereitzustellen
• Das Bewusstsein für das Syndrom zu stärken
• Ein weltweites Patientenregister zu etablieren und pflegen

Wir zahlen unserem Vorstand keine Löhne und keine Boni.

Wir bieten Familien die Möglichkeit, sich miteinander zu vernetzen

Ihre Spende hilft uns die betroffenen Familien zusammenzubringen (z.B. bei unserem Familientag, in dem es reichlich Zeit für den Austausch ihrer Erfahrungen gibt) und dadurch die Isolation dieser Familien zu verringern.

Man kann die Aufregung fast spüren, wenn man die vom Timothy-Syndrom betroffenen Familien, medizinische Experten und Forscher für ein Wochenende zusammenbringt. Der Austausch von Wissen und Unterstützung hat eine große Auswirkung auf die Kinder, die an diesem komplexen Syndrom leiden.

Wir stellen zuverlässige Informationen bereit

Neu-diagnostizierte Familien mit zuverlässigen Informationen virtuell „umarmen“ zu können und sie in unsere Selbsthilfegruppe aufzunehmen, verringert das Gefühl der Isolation, das viele Familien erleben, als sie über die Diagnose ihres Kindes erfahren.

Der Austausch von Familien miteinander hat direkte Auswirkungen auf das Leben der betroffenen Kinder.

Ein verstärktes Bewusstsein für das Syndrom hilft nicht nur dabei, Familien miteinander zu vernetzen, sondern auch bei der Anregung von Diskussionen und dem Vorantreiben der Forschung.

Das Timothy-Syndrom-Patientenregister

Indem wir Informationen über Patienten mit Timothy-Syndrom in einem weltweiten Patientenregister sammeln, können wir mehr darüber erfahren, wer an dem Syndrom leidet und warum sich das Syndrom bei diesen Individuen entwickelt. Diese Informationen würden uns ermöglichen, uns für mehr Aufmerksamkeit einzusetzen.

Durch Ihre Spende können Sie uns dabei unterstützen, die Punkte zwischen der genetischen Ursache, der Diagnose, den möglichen Behandlungen und einer besseren Lebensqualität zu verbinden.